Karta Rzymska: apel o uznanie problemów z kontynencją za priorytet zdrowia publicznego

Przedstawiciele organizacji pacjenckich, środowisk medycznych, naukowcy i decydenci z różnych krajów przyjęli pod koniec czerwca w Rzymie tzw. Kartę Rzymską (Carta di Roma - Declaration of Rome). Dokument, ogłoszony z okazji 20-lecia World Federation of Incontinence and Pelvic Problems (WFIPP), wskazuje osiem najważniejszych priorytetów, które mają poprawić sytuację osób zmagających się z nietrzymaniem moczu, nietrzymaniem stolca oraz innymi zaburzeniami dna miednicy.

Dla wielu osób niesamodzielnych problemy z inkontynecją stanowią codzienne wyzwanie wpływające nie tylko na zdrowie, ale także na godność, samodzielność i możliwość uczestniczenia w życiu społecznym. Zaburzenia kontynencji często współwystępują z niepełnosprawnością, chorobami neurologicznymi czy podeszłym wiekiem, zwiększając zależność od opiekunów i systemu wsparcia.

Autorzy Karty Rzymskiej zwracają uwagę, że mimo postępu medycyny wiele osób wciąż zbyt długo czeka na diagnozę i specjalistyczne leczenie. Problemem pozostają również stygmatyzacja społeczna oraz nierówny dostęp do opieki zdrowotnej. W odpowiedzi na te wyzwania sygnatariusze Karty Rzymskiej zaapelowali do rządów, instytucji ochrony zdrowia, środowisk naukowych oraz pozostałych interesariuszy o podjęcie działań w ośmiu kluczowych obszarach.

1. Uznanie problemów związanych z kontynencją za priorytet zdrowia publicznego

Nietrzymanie moczu, nietrzymanie stolca oraz zaburzenia dna miednicy powinny być uznane za istotne problemy zdrowotne wpływające na jakość życia, zdrowie psychiczne, aktywność społeczną oraz koszty ponoszone przez system ochrony zdrowia.

2. Zapewnienie szybkiego dostępu do diagnostyki i opieki opartej na dowodach naukowych

Każda osoba powinna mieć dostęp do odpowiedniej diagnostyki, specjalistycznej wiedzy oraz skutecznego leczenia niezależnie od wieku, płci, miejsca zamieszkania czy sytuacji społeczno-ekonomicznej.

3. Umieszczenie pacjenta w centrum procesu podejmowania decyzji

Pacjent powinien być aktywnym uczestnikiem procesu podejmowania decyzji dotyczących leczenia, a wspólne ustalanie planu terapii powinno stać się standardem opieki. Decyzje terapeutyczne powinny uwzględniać wartości, preferencje i cele życiowe pacjentów, w tym ich indywidualny wybór dotyczący stosowania jednorazowych wyrobów medycznych.

4. Przełamywanie stygmatyzacji poprzez edukację i zwiększanie świadomości

Krajowe i międzynarodowe działania edukacyjne powinny zwiększać wiedzę na temat problemów związanych z nietrzymaniem moczu, nietrzymaniem stolca i innymi zaburzeniami dna miednicy oraz zachęcać do szukania pomocy bez lęku, wstydu i dyskryminacji, także w sytuacjach trudności ekonomicznych. W każdym kraju powinien być corocznie promowany Światowy Tydzień Kontynencji, aby zwiększać świadomość społeczną oraz wspierać osoby żyjące z nietrzymaniem moczu i innymi zaburzeniami w obrębie dna miednicy.

5. Wspieranie innowacji i rozwiązań cyfrowych w ochronie zdrowia

Systemy ochrony zdrowia powinny ułatwiać wdrażanie innowacyjnych technologii, narzędzi cyfrowych oraz rozwiązań skoncentrowanych na potrzebach pacjenta, które poprawiają wyniki leczenia, pomagają pacjentom lepiej radzić sobie z chorobą na co dzień oraz zwiększają dostęp do opieki, w tym poprzez wdrażanie dedykowanych ścieżek diagnostyczno-terapeutyczno-opiekuńczych (DTAPs).

6. Wspieranie badań naukowych i współpracy międzynarodowej

Konieczne jest zwiększenie inwestycji w badania naukowe, gromadzenie danych oraz rozwój międzynarodowych partnerstw w celu poprawy profilaktyki, diagnostyki, leczenia i długofalowego leczenia i opieki nad osobami z zaburzeniami dna miednicy, w tym związanymi z chorobami nowotworowymi.

7. Zapewnienie rzeczywistego udziału pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej

Pacjenci i organizacje pacjenckie powinni być traktowani jako równorzędni partnerzy w planowaniu opieki zdrowotnej, tworzeniu polityk zdrowotnych, projektowaniu badań naukowych oraz ocenie efektów leczenia.

8. Wzmacnianie globalnej sieci organizacji pacjenckich

WFIPP wraz ze swoimi partnerami powinien aktywnie wspierać tworzenie i rozwój organizacji pacjenckich na całym świecie. Celem jest utworzenie lub wspieranie co najmniej jednej organizacji reprezentującej osoby żyjące z nietrzymaniem moczu i/lub nietrzymaniem stolca w każdym kraju i regionie świata. Tam, gdzie takie organizacje jeszcze nie istnieją, należy podejmować działania na rzecz ich tworzenia oraz zapewnienia im warunków do rozwoju.

Z perspektywy osób niesamodzielnych szczególnie istotne jest podkreślenie prawa do godnej i dostępnej opieki. Nietrzymanie moczu czy stolca nie powinno być traktowane jako nieunikniony element starzenia się, lecz jako problem zdrowotny wymagający profesjonalnego wsparcia. Odpowiednia diagnostyka, leczenie, rehabilitacja oraz dostęp do wysokiej jakości środków chłonnych mogą znacząco poprawić jakość życia zarówno samych pacjentów, jak i ich opiekunów.

Źródło: www.ntm.pl