Opieka nieformalna - niewidzialny filar systemu

Debata "Opieka nieformalna - gdzie szukać pomocy?" zorganizowana w ramach 7. edycji ogólnopolskiej konferencji "Opieka długoterminowa w Polsce - dzisiaj i jutro" pokazała bardzo jasno: bez opiekunów nieformalnych system opieki długoterminowej w Polsce po prostu by się załamał. Jednocześnie to właśnie oni są najsłabiej widoczni, najsłabiej chronieni i często pozostawieni samym sobie.

Wprowadzenie do dyskusji wygłosił dr Łukasz Jurek z Uniwersytetu Ekonomicznego we Wrocławiu, który od lat zajmuje się sytuacją opiekunów rodzinnych. Zwrócił uwagę, że mit "kiedyś rodziny dawały sobie radę" nijak ma się do współczesnych realiów. Jak podkreślał, dawniej mieliśmy inną rodzinę, inną starość i zupełnie inne proporcje demograficzne - krótsze życie, więcej dzieci, większą liczbę potencjalnych opiekunów przypadających na jednego seniora. Dziś statystyczny dorosły częściej ma więcej starszych krewnych niż młodszych, a czas opieki nad rodzicami bywa dłuższy niż czas opieki nad dziećmi. Do tego dochodzi bezprecedensowe wydłużenie życia, a z nim - późna starość obarczona wielochorobowością i wysoką niesamodzielnością. Opieka nad seniorem przestaje być "instynktowną pomocą w domu", a coraz częściej wymaga specjalistycznej wiedzy, umiejętności i fizycznej sprawności.

Problem skali jest wciąż słabo rozpoznany. Jak przypominał dr Jurek, w Polsce nie ma nawet jednoznacznej definicji opiekuna nieformalnego, a szacunki ich liczby wahają się od jednego do trzech milionów. Nie oznacza to jednak, że nie znamy ich sytuacji. Diagnozy, prowadzone przez różne ośrodki, pokazują powtarzający się wzór trzech kryzysów: zdrowotnego, finansowego i relacyjnego. Stałe napięcie, brak odpoczynku, odkładanie własnych problemów zdrowotnych "na później" powoduje, że z czasem pomocy potrzebuje nie tylko osoba niesamodzielna, ale także jej opiekun. Rezygnacja z pracy zawodowej lub jej ograniczenie prowadzi do kłopotów ekonomicznych, a w dalszej perspektywie - do utraty kwalifikacji i problemów emerytalnych. W tle narastają konflikty rodzinne, poczucie niesprawiedliwości i samotność.

Podczas debaty wielokrotnie powracał motyw braku informacji i wsparcia "na wejściu" - w momencie, gdy osoba po hospitalizacji wraca do domu. Dr Aleksandra Kałuźniak-Szymanowska z Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu mówiła o dramatycznie niedocenianym obszarze, jakim jest żywienie. Zwracała uwagę, że pacjenci często wychodzą ze szpitala w gorszym stanie odżywienia niż przy przyjęciu, choć od kilkunastu lat istnieje ustawowy obowiązek rutynowej oceny stanu odżywienia. Rodziny rzadko wiedzą, że mogą i powinny poprosić o wynik takiego badania, który może być podstawą do dalszego leczenia żywieniowego. Tymczasem "dieta lekkostrawna" na karcie wypisu, bez jakichkolwiek praktycznych wyjaśnień, jest dla większości opiekunów hasłem pozbawionym treści - zwłaszcza, jeśli wcześniej w ogóle nie gotowali w domu.

Z kolei Grażyna Rosołowicz z Inicjatywy Społecznej Niesamodzielni podkreślała, że rodzin często nikt nie przygotowuje nawet do najbardziej podstawowych czynności: jak bezpiecznie przekręcić pacjenta, jak zmienić pieluchę, jak zadbać o higienę osoby leżącej. Pierwszym odruchem bywa telefon do ośrodka pomocy społecznej lub lekarza POZ, ale procedury są długie, a potrzeby - natychmiastowe. W praktyce wielu opiekunów pierwszej pomocy szuka dziś w internecie: na forach, w grupach wsparcia, portalach prowadzonych przez organizacje społeczne. To tam, często szybciej niż w instytucjach publicznych, dostają odpowiedzi na podstawowe pytania: jak to zrobić, gdzie zadzwonić, o co można wnioskować.

Łukasz Salwarowski, prezes Stowarzyszenia MANKO - Głos Seniora, obrazowo opisywał sytuacje, z którymi zgłaszają się do jego organizacji rodziny: telefon ze szpitala na 40 minut przed przywiezieniem starszej osoby po operacji, wypis pacjenta po udarze z informacją, że jeśli rodzina nie odbierze go w kilka dni, szpital zacznie naliczać opłaty, czy przywożenie seniorów pod blok na czwarte piętro bez windy, bez jakiegokolwiek wsparcia w organizacji dalszej opieki. Zdaniem Salwarowskiego takie praktyki są nie tylko niehumanitarne, ale również całkowicie nieracjonalne ekonomicznie. Brak wczesnego wsparcia dla opiekunów skutkuje tym, że senior szybciej trafia do placówki stacjonarnej, gdzie koszty pobytu są wielokrotnie wyższe niż koszt dobrze zorganizowanej opieki domowej i wsparcia środowiskowego.

Ważny wątek dotyczył edukacji i świadomości społecznej. Redaktor Katarzyna Kaczorowska z tygodnika "Polityka" zwracała uwagę, że choć w części miast rozwijana jest polityka senioralna, często dominuje w niej paradygmat "aktywnego seniora" - zajęcia, kluby, aktywizacja. Tymczasem coraz większą grupą są osoby wymagające stałej, intensywnej opieki, a ich potrzeby są zupełnie inne. Jednocześnie zmienia się struktura rodziny: jedno dziecko będzie miało pod opieką troje czy czworo starszych krewnych i nie udźwignie tego bez systemowego wsparcia. To realne, nadchodzące wyzwanie, nie teoretyczny problem przyszłości.

O psychologicznych konsekwencjach opieki długoterminowej mówił psychotraumatolog i psycholog-orzecznik Maciej Nowaczyk. Zwrócił uwagę, że każdy z nas może stać się opiekunem nieformalnym dosłownie z dnia na dzień - czasem zaczyna się od przysługi wyświadczonej samotnej sąsiadce, która po upadku nie ma nikogo bliskiego, a po kilku tygodniach jesteśmy w pełnym wymiarze zaangażowani w jej życie: zakupy, wizyty w szpitalu, organizację leczenia. Długotrwały stres, poczucie odpowiedzialności i winy, brak odpoczynku i wsparcia mogą prowadzić do depresji, zaburzeń lękowych, a nawet zespołu stresu pourazowego. Nowaczyk przypominał, że zgodnie z "złotą zasadą ratownictwa" ratownik najpierw musi zadbać o siebie - w przypadku opiekunów rodzinnych ten element jest niemal zawsze zaniedbany.

W debacie wiele miejsca poświęcono także roli organizacji pozarządowych i inicjatyw społecznych, które w praktyce często wypełniają luki systemu. Grażyna Śmiarowska z Fundacji Razem Zmieniamy Świat mówiła o poradnikach i warsztatach dla opiekunów - zarówno nieformalnych, jak i formalnych - dotyczących m.in. opieki nad osobami z otępieniem, profilaktyki odleżyn czy organizacji środowiska domowego. To właśnie NGO-sy tworzą często pierwsze narzędzia i modele wsparcia, które można by włączyć do systemu, gdyby tylko znalazło się stabilne finansowanie i wola polityczna.

Kwestia pieniędzy wróciła także przy omawianiu projektowanej ustawy o bonie senioralnym. Paneliści dostrzegali w nim potencjalne narzędzie wsparcia - zwłaszcza jeśli pozwoliłby opiekunom rodzinnym wrócić choć częściowo na rynek pracy, powierzając codzienną pomoc wykwalifikowanym opiekunom z zewnątrz. Jednocześnie pojawiło się wiele znaków zapytania: czy kwota świadczenia będzie realna wobec kosztów usług, czy znajdą się ludzie gotowi pełnić funkcję opiekunów, skoro już dziś brakuje tysięcy pracowników w sektorze opiekuńczym, wreszcie - jak długo potrwa przejście od konsultacji i debat do realnego wdrożenia.

Prezes Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym", Magdalena Osińska-Kurzywilk, podzieliła się doświadczeniami z projektów opieki poszpitalnej realizowanych na poziomie regionalnym. Opisywała model, w którym pacjentowi i jego rodzinie przez pierwsze miesiące po wypisie zapewniano zintegrowane wsparcie w domu – od łóżka rehabilitacyjnego i podstawowego sprzętu, przez opiekę pielęgniarki i fizjoterapeuty, po edukację rodziny i pomoc w załatwieniu orzeczeń i świadczeń. Ten okres miał służyć zarówno poprawie stanu podopiecznego, jak i przygotowaniu rodziny do dalszej opieki lub znalezienia miejsca w systemie (np. domu pomocy społecznej, ZOL-u, usług opiekuńczych). Program sprawdzał się w praktyce, ale zakończył się wraz z wyczerpaniem finansowania projektowego. To przykład, który dobrze obrazuje szerszy problem: wiele wartościowych rozwiązań powstaje w ramach projektów, po czym "umiera", bo nie ma środków na ich trwałe włączenie do systemu.

Podsumowując debatę, dr Łukasz Jurek zwrócił uwagę na jeszcze jeden, fundamentalny błąd w myśleniu o opiece: sztuczny podział na "albo rodzina, albo opiekun formalny". W jego ocenie ten model "albo-albo" jest jednym z największych nieszczęść obecnego systemu. Jeśli Polska ma poważnie traktować deinstytucjonalizację i opiekę domową, opiekunowie rodzinni muszą zostać włączeni do systemu jako równoprawni partnerzy, otoczeni realnym wsparciem, a nie pozostawieni w heroicznej samotności. Opieka nad bliskim może być misją, ale nie może oznaczać konieczności rezygnacji z własnego zdrowia, życia rodzinnego i jakichkolwiek perspektyw zawodowych.

Debata "Opieka nieformalna - gdzie szukać pomocy?" pokazała, że wiedzy, doświadczenia i dobrych pomysłów w Polsce nie brakuje. Brakuje natomiast koordynacji, stabilnego finansowania i jasnego przekonania, że inwestowanie w wsparcie opiekunów rodzinnych jest nie kosztem, lecz konieczną inwestycją w przyszłość całego systemu opieki długoterminowej.

Pełny zapis debaty znajduje się TUTAJ.